Auteur: leydenacademy

Oudere migranten met elkaar en hun omgeving verbinden door middel van activiteiten die in co-creatie worden ontwikkeld en uitgevoerd, dat is het doel van het programma ‘Tegen eenzaamheid in co-creatie met oudere migranten’. Zes organisaties gaan in vijf steden aan de slag, ze gaan ‘groepen draaien’ zoals dat in de praktijk wordt gezegd. Maar hoe draai je groepen? Hoe co-creëer je met mensen die soms niet weten wat ze zelf nodig hebben? Hoe verbind je mensen met verschillende achtergronden? Hoe creëer je onderling vertrouwen? Deze vragen en meer kwamen aan bod tijdens de trainingssessie die op 16 februari bij Stichting RCOAK plaatsvond.

“Ik heb al veel geleerd, leuk om op die manier ervaringen uit te wisselen” – deelnemer

Het programma borduurt voort op ‘Samen tegen Eenzaamheid’, een initiatief van Leyden Academy, Stichting Al-Amal en Stichting Dock Utrecht. Dit project wijst uit dat samenkomen op een participatieve wijze verbinding creëert en een basis legt voor het versterken van sociaal kapitaal. Binnen het huidige programma willen we meer mensen met migratieachtergrond bereiken en verbinden, en hun talenten ontdekken en versterken. We willen succesvolle elementen (verder) identificeren en kennis in een handleiding bundelen ter ondersteuning van andere organisaties.

Wil je meer weten kijk op onze website. Heb je zelf ervaring met ‘groepen draaien’, neem dan contact op met Nina Conkova.

Op vrijdag 3 februari jl. was Zohra Bourik, onderzoeker bij Leyden Academy, te gast bij een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer, georganiseerd door Fonda Sahla van D66. Zij ging daar met andere deskundigen, onder andere uit de zorgwereld, in gesprek over cultuursensitieve zorg.

Ieders behoefte aan zorg en aandacht is verschillend en vraagt om zorg die meebeweegt met de persoon en omstandigheden. Er zijn verschillende ideeën over cultuur, geloof en hoe je met elkaar omgaat. Het goed en open bespreken van wensen, mogelijkheden en samen daar een weg in vinden is nodig.

Zohra: “Uit de schrijnende verhalen van de experts kwam naar voren dat de zorg nog vaak tekort schiet als het gaat om passende zorg voor bepaalde doelgroepen, zoals ouderen met een migratieachtergrond, vluchtelingen, mantelzorgers, kindtolken of vrouwen. Om de zorg inclusief te maken en cultuursensitief te werken is het nodig dat we samen blijven leren van en met elkaar. De kunst is om “hokjes denken” te overstijgen en de zorgvrager te zien als individu en niet als vertegenwoordiger van diens cultuur, gemeenschap of beperking. Bewustwording van eigen aannames, de juiste vragen stellen en goed luisteren zijn dan van groot belang. Het toevoegen van divers talent aan een organisatie kan ook zorgen voor een inclusievere omgeving.”

Meer lezen over ons onderzoek naar cultuursensitieve zorg?

De overgang van betaald werken naar pensioen kan tot ingrijpende veranderingen in het leven leiden en tegelijkertijd nieuwe mogelijkheden bieden voor zelfontwikkeling en ook nieuw (on)betaald werk. Op dit moment is er nog weinig bekend over hoe vrouwen in Nederland de overgang van werk naar pensioen ervaren, hoe ze het vinden om te blijven werken en wat dit betekent voor hun welzijn en gezondheid. Graag willen we meer inzicht krijgen in de wensen en ambities van vrouwen rondom dit thema, passend bij onze ambitie bij te willen dragen aan een vitaal, zinvol en maatschappelijk actief leven.

Voor ons onderzoek zijn we op zoek naar vrouwen van tussen zestig en negentig jaar die nog werken of in het verleden minimaal twaalf uur per week hebben gewerkt. Het onderzoek bestaat uit een één-op-één interview (60-90 minuten) of een groepsgesprek met maximaal acht vrouwen (90-120 minuten), aan de hand van thema’s en open vragen. Deelnemers krijgen ook ruimte om eigen onderwerpen aan te dragen. Vanzelfsprekend worden gegevens anoniem en vertrouwelijk behandeld en worden eventuele reiskosten vergoed.

Heeft u vragen of wilt u meewerken aan dit onderzoek, dat mede mogelijk gemaakt is door het Jo Visser fonds, of kent u iemand die zou willen meewerken? We horen het graag! U kunt mailen naar dr. Elena Bendien.

Afgelopen jaar namen 25 jongeren deel aan Zomervisite. Dit initiatief van het Jo Visser fonds en Leyden Academy is bedoeld om de beeldvorming over veroudering positiever te kleuren door jong en oud met elkaar in contact te brengen en om jongeren te enthousiasmeren voor een baan in de ouderenzorg. Want met de krapte op de arbeidsmarkt, en dan zeker in de ouderenzorg, is dat geen overbodige luxe. Uit onze evaluatie blijkt dat Zomervisite driemaal winst oplevert; voor de deelnemende jongeren, de bewoners en voor de medewerkers.

Win 1: voor de deelnemende jongeren
Na een soms onwennige en uitdagende start, levert de ervaring de jongeren plezier, voldoening en een vrijwilligersvergoeding op. Ze vinden het contact met de bewoners leuk en leerzaam, en zijn blij dat de bewoners zo van hun bezoek genieten. Sommige jongeren blijven na Zomervisite contacthouden met bewoners en een enkeling denkt na over een loopbaan in de ouderenzorg.
“We schelen dan wel 70 jaar maar we kunnen over van alles kletsen. Het voelt als een vriendschap. Ik krijg ook zo veel dankbaarheid en waardering.” – Jongere

Win 2: voor de bewoners in een woon-/zorglocatie
Voor de ouderen zijn de ontmoetingen waardevol omdat de jonge mensen een andere energie meebrengen en ze samen andere activiteiten ondernemen. De bewoners worden meer uitgedaagd tijdens het bezoek van de jongeren. Jongeren krijgen dingen bij de bewoners voor elkaar, aldus een medewerker.
“De jongere die op Zomervisite kwam heeft me uitgelegd hoe ik op de tablet Netflix kan kijken. Er gaat een wereld voor me open!” – Bewoner

Win 3: voor de medewerkers
De zorglocaties zijn blij met de extra aandacht en activiteiten voor de bewoners tijdens de rustige zomerperiode. Tijdens het 1-op-1-contact ligt de focus op welzijn en niet op zorg. Je moet even investeren in het inwerken van jongeren, maar je krijgt er ook veel voor terug zoals de geboden hulp en de blijdschap onder de bewoners, aldus een zorgmedewerker. We zien de meerwaarde van Zomervisite bij de deelnemende locaties en hopen dat dit initiatief breder kan worden ingezet.
“Op deze manier kan je jongeren laten zien, dat het een heel mooi beroep is. Je stopt daar liefde en aandacht in en krijgt daar ook veel voor terug.” – Medewerker zorglocatie

Hoe nu verder?
Na vijf jaar Zomervisite te hebben georganiseerd en grotendeels gefinancierd, hopen de initiatiefnemers dat zorglocaties Zomervisite omarmen en zelf opzetten. Daartoe is een infographic gemaakt met handige stappen en kan men de app van stichting JOW! gebruiken.

“Zomervisite is een voorbeeldproject hoe het Jo Visser fonds werken in de ouderenzorg wil stimuleren. Onbekend maakt onbemind en door waardevolle ontmoetingen tussen jong en oud ontstaat waardering en kunnen beelden worden bijgesteld.” – Danielle Swart, manager Jo Visser fonds

Wil je meer weten over Zomervisite? Neem dan contact op met Yvonne Koemans (koemans@leydenacademy.nl).

In de Nederlandse zorg vindt een verschuiving plaats van paternalistische naar democratische zorg. Van zorgorganisaties wordt verwacht dat zij zich voornamelijk richten op het welzijn van hun bewoners en samen met de naasten van bewoners afstemmen over zorg. Hoewel deze manier van werken weerspiegeld wordt in verpleeghuisbeleid, blijkt het in de praktijk vaak lastig om democratische zorg te bieden.

Leefplezierbenadering
Om handvatten te bieden voor democratische zorg, ontwikkelden we samen met 110 zorgmedewerkers van 11 zorglocaties een leefplezierbenadering, -plan en -training. We maakten gebruik van responsieve evaluatie om de dialoog tussen de verschillende betrokkenen vorm te geven. Responsieve evaluatie is een methode die vaak wordt ingezet om wederzijds begrip tussen verschillende betrokkenen te bevorderen en een gezamenlijk leerproces te stimuleren. Dit sluit goed aan bij de leefplezierbenadering, waarin betrokkenen van elkaar leren door een persoonlijke band op te bouwen en verhalen met elkaar te delen. Hoe? Dat wordt duidelijk in het volgende voorbeeld, waarin een zorgmedewerker deelt hoe zij een bewoner beter heeft leren kennen:

“Het was voor mij best een uitdaging om een open gesprek te beginnen met deze bewoner, omdat hij last heeft van afasie. Daardoor vertelt hij niet veel over zichzelf en geeft hij vaak maar kort antwoord op vragen. Tijdens de gesprekken in zijn kamer kwam ik veel meer over hem te weten dan ik ooit had gedacht. Hij vertelde me ook dat hij het liefst zwarte koffie drinkt, maar omdat we hem altijd vragen “wil je koffie, met suiker en melk?” drinkt hij dat. Als we hem open vragen stellen voelt hij zich vrij om ons te vertellen wat hij wil.”

In de leefplezierbenadering staat het gezamenlijk vormgeven van persoonsgerichte zorg centraal. Hierbij is de inbreng van iedereen die bij het zorgproces betrokken is waardevol. Dit is een democratische visie op zorg, waarbij goede zorg begint in de leefwereld van de bewoner en het resultaat is van een intersubjectieve dialoog tussen de bewoner en zijn of haar (formele en informele) zorgverleners. Het volgende verhaal is een voorbeeld van hoe zo’n dialoog er in de praktijk uit kan zien:

“Een van onze bewoners rookt graag. Zijn familie voorziet hem van een dagelijkse voorraad sigaretten, dezelfde hoeveelheid die hij thuis rookte. Maar door zijn dementie raakt zijn voorraad snel op. Hij steekt de ene na de andere sigaret op, omdat hij vergeet dat hij net gerookt heeft. We bespraken het met zijn vrouw en kwamen tot de afspraak dat wij als zorgpersoneel de sigaretten bij ons zouden houden en dat hij elke keer dat hij wilde roken om een sigaret kon vragen. Maar het bleek dat de bewoner hier niet blij mee was en zich als een kind behandeld voelde door elke keer om een sigaret te moeten vragen. Ik begreep hem, maar legde hem ook uit waarom we tot deze afspraak waren gekomen. Hij begreep mijn punt ook en was het ermee eens dat hij de sigaretten beter niet zelf in beheer kon hebben. Daarna hebben we met hem én zijn vrouw afgesproken om hem elke keer dat hij erom vraagt vijf sigaretten te geven. Hij was veel gelukkiger met deze regeling.”

Democratische zorg
In het hoofdstuk ‘Democratic Care in Nursing Homes: Responsive Evaluation to Mutually Learn About Good Care’ presenteren we onze bevindingen van het leefplezierproject en bespreken we de implicaties voor het democratisch potentieel van organisaties. We laten zien dat de participatie van bewoners en hun naasten in het zorgproces kan bijdragen aan wederzijds begrip. Ook laten we zien dat dit een organisatiecultuur vereist waarin verschillende en soms tegenstrijdige perspectieven op wat goede zorg inhoudt worden erkend en ruimte wordt gecreëerd om daarover in dialoog te gaan.

Hoofdstuk 13: ‘Democratic Care in Nursing Homes: Responsive Evaluation to Mutually Learn About Good Care’ van Marleen Dohmen, Josanne Huijg, Susan Woelders en Tineke Abma, gepubliceerd in ‘Institutions and Organizations as Learning Environments for Participation and Democracy’, University of Innsbruck, uitgeverij Springer.

We hebben de persoonlijke verhalen van ouderen met een niet-Nederlandse achtergrond opgehaald. Uit deze verhalen komt een divers beeld naar voren in levenslopen, levenservaringen en een verscheidenheid aan invulling aan het ouder worden in Nederland. De prachtige portretten, in beeld en tekst, zijn gebundeld in het inspiratieboek ‘Veerkracht uit liefde: verhalen van oudere migranten’. Een vijftal verhalen zijn ook opgenomen in de podcastserie ‘Mijn leven daar en hier’ in De Luistermap (zie de links hieronder).

Ontmoet Paul uit de Verenigde Staten, Viktoria uit Roemenië, Müslüm uit Turkije, Lisa uit Indonesië en Guillaume uit Suriname. Zij gunnen ons een kijkje in hun wereld en achtergrond. Ervaar – en herken wellicht – hoe ze hun weg vinden, het goede waarderen en moeilijke momenten overwinnen.

• Paul is 79 jaar geleden geboren in de Verenigde Staten. Sinds 1975 woont hij in Nederland. Zijn vrouw is op jonge leeftijd overleden en liet hem achter met twee jonge kinderen. Welke keuzes heeft hij gemaakt en hoe bepaalde dit zijn leven? Hoe is hij zijn depressie te boven gekomen en op welke manier draagt hij zijn steentje bij en blijft hij zichzelf prikkelen?
• Viktoria is 73 jaar geleden geboren en getogen in Roemenië, waar ze gelukkig woonde tot haar man plotseling overleed. Haar leven stond op zijn kop. Viktoria moest ineens alleen voor haar kinderen zorgen en besloot om naar Nederland te emigreren. Wat heeft ze meegemaakt en hoe wist ze haar weg te vinden?
• Müslüm woont sinds de jaren 90 in Nederland, spreekt de Nederlandse taal en is buurtteammedewerker. Hij is 55 jaar geleden geboren in Turkije, waar hij zich al lang onveilig voelde. Waarom kreeg Müslüm het gevoel dat hij weg moet gaan? Wat vindt hij belangrijk in zijn leven?
• Lisa is 57 jaar geleden geboren in Indonesië, waar ze met haar familie woonde en gelukkig getrouwd was. Maar op een dag veranderde alles. Wat gebeurde er toen en hoe is Lisa in Nederland terechtgekomen? Waar vindt ze de kracht om moeilijke keuzes te maken en het beste van de situatie te maken?
• Guillaume is 87 jaar geleden in Suriname geboren. In Nederland kennen mensen hem als een dichter. Was hij in Suriname gebleven dan had hij nooit een dichter geworden. Suriname heeft Guillaume heel weinig gebracht, hij woonde daar in armoede met geen zicht op verbetering. Wat heeft Guillaume meegemaakt en hoe heeft hij zijn lot weten te verbeteren?

De podcastsertie ‘Mijn leven daar en hier’ is een samenwerking tussen ouderen met een migratieachtergrond, Leyden Academy, UP! Nederland en Romanee Rodriguez, en is mogelijk gemaakt door het Jo Visser fonds en het Hofje Codde en Van Beresteyn.

Er is steeds meer aandacht voor genderdiversiteit. Eén groep blijft echter onderbelicht: transgender ouderen, een boeiende groep pioniers die antwoorden op hun vragen zochten in een tijd zonder voorbeelden. Juist tijdens de feestdagen lopen deze ouderen een verhoogd risico op eenzaamheid. Daarom vraagt deze tijd om extra aandacht voor hen.

Podcast
In iedere aflevering van de podcastserie Trans en Oud(t), gemaakt door Eveline van de Putte en Mirjam van Dijk, maken luisteraars kennis met een transgender oudere. De podcast telt tot nu toe drie afleveringen en is te beluisteren op alle grote podcastkanalen. In het nieuwe jaar zullen nog twee afleveringen gelanceerd worden.

Rolmodellen
“Ik ben in de gezondheidszorg wel gestuit op het probleem dat ik nu als man geregistreerd sta, maar dat fysiek niet helemaal ben,” vertelt Mees. Zo komen in de podcast verschillende verhalen van transgender ouderen aan bod. Hoe ga je er bijvoorbeeld als stel mee om als één van de twee in transitie gaat? Dat vertellen Kaat en Marica. De transgender ouderen van nu zijn rolmodellen voor de jonge generatie. Krachtige mensen die laten zien dat het – ondanks gebrek aan informatie, negatieve reacties uit de omgeving, het idee ‘de enige’ te zijn – toch mogelijk is om echt jezelf te worden.

Aandacht voor LHBTI+ ouderen tijdens de feestdagen
LHBTI+ ouderen hebben een verhoogd risico op eenzaamheid. Zij hebben bijvoorbeeld niet altijd een traditioneel gezin gesticht, en in tegenstelling tot Kaat en Marica, die samen zijn gebleven na transitie, volgt er ook vaak een scheiding, of is de kans dat een transgender oudere een partner vindt, kleiner. Juist tijdens de feestdagen is extra aandacht voor deze ouderen dus gewenst. Een mooie aflevering in deze tijd is die van Charlotte (89), emeritus predikant. We horen hierin ook een stuk van haar preek, én ze vertelt over haar geloof en transgender zijn: “Ik geloof dat God het helemaal oké vindt.”

Trans en oud(t) is een initiatief van Leyden Academy en Stichting Roze 50+ Nederland.

In elke kwartaalnieuwsbrief  introduceren we één van onze stafleden aan de hand van een actueel onderzoek of nieuwsfeit. In deze editie vertelt Lieke de Kock onder meer over haar interesse in werken voor en met LHBTI+ ouderen.

Wat is je achtergrond en hoe verhoudt dat zich tot je werk bij Leyden Academy?
Ik heb in Engeland theaterwetenschap gestudeerd, waarin ik bijvoorbeeld keek naar theater voor en met mensen met dementie. Vervolgens heb ik in Nederland een opleiding Social Work gedaan. Gedurende die studie werkte ik vier jaar lang als sociaal werker in de ouderenzorg. De twee studies lijken heel verschillend, maar zijn een hele mooie combinatie. Zeker nu ik voor Leyden Academy onderzoek doe naar de waarde van kunstparticipatie voor ouderen en de ouderenzorg. Ook interesseer ik me binnen Leyden Academy in de kwaliteit van leven van LHBTI+ ouderen, met nadrukkelijk aandacht voor het samenvallen van verschillende identiteiten en intersectionaliteit.

Waarom is de aandacht voor LHBTI+ ouderen belangrijk? Waar lopen ze tegenaan?
Ik heb daar zelf niet specifiek onderzoek naar gedaan, maar ik interesseer me ervoor omdat ik zelf lesbisch ben en een lesbische moeder heb. Ook heb ik mee gewerkt aan een podcastserie over transgender ouderen. Wat ik weet is dat het per persoon heel erg verschilt. Sommige ouderen ervaren nog altijd veel schaamte, omdat hun gevoelens door zichzelf of hun omgeving niet erkend, geaccepteerd of gezien worden. Daarom hebben sommigen een groter risico op eenzaamheid of sombere gevoelens. Er zijn ook ouderen die, op het moment dat ze afhankelijk worden van zorg, niet langer open zijn over hun gevoelens of hun partner, uit angst voor negatieve reacties. Het verlies van een partner kan voor deze ouderen dan ook een extra groot verlies zijn, omdat zij hier minder makkelijk en minder open over kunnen praten.

Wat zou volgens jou een positieve bijdrage kunnen leveren aan hun kwaliteit van leven?
Ik denk dat we ons als maatschappij bewust moeten zijn van het feit dat LHBTI+ ouderen bestaan. Net zoals dat LHBTI+ mensen altijd hebben bestaan, ook al zijn ze niet altijd zichtbaar geweest. We kunnen er niet vanuit gaan dat er in Nederland helemaal geen probleem meer is rondom acceptatie of tolerantie van LHBTI+ personen, zoals ik vaak hoor. Het blijft zo dat er soms vooroordelen en misverstanden bestaan, en dat LHBTI+ zijn nog buiten de ‘norm’ valt. Dat moeten we vooral bespreekbaar blijven maken. Ook vind ik het zelf altijd wel belangrijk om te benoemen dat je seksuele geaardheid of voorkeur slechts een onderdeel is van je identiteit, maar dat er ook nog zoveel meer is!

Welke anekdote uit de podcastserie over transgender ouderen is je het meest bijgebleven?
Ik moest ontzettend lachen om de opmerking van Kaat, waarin ze beschreef dat haar partner Marica op latere leeftijd nog veel parmantigere borsten zal hebben dan zijzelf. Die humor, dat vind ik fijn om te horen. Verhalen van LHBTI+ personen zijn echt niet alleen maar kommer en kwel, het is ook fijn om gewoon te horen hoe iemand het leven leeft en wat voor grappige ervaringen daar bij horen.

Hoe zou je zelf oud willen worden?
Ik hoop dat ik, wanneer ik ouder ben, de rust kan vinden die ik ervaar bij veel ouderen die ik nu spreek. Ik vind het leven soms best een uitdaging en worstel wel eens met het in balans houden van met mijn mentale en fysieke gezondheid. Ik hoop dat ik als oudere een fijn netwerk om me heen heb van mensen met wie ik me verbonden voel, en dat ik zowel de leuke als minder leuke kanten van het leven kan omarmen. En ik wil zeker niet terug in de kast!

De laatste uitgave van het Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie (december 2022) bevat onderstaande opinie van prof. dr. Tineke Abma, dit is een bewerking van haar lezing tijdens het 16^de Nationaal Gerontologiecongres.

In ons huidig tijdsgewricht hechten beleidsmakers en onderzoekers steeds meer belang aan de stem en het perspectief van ouderen in onderzoek. Ouderen zelf trouwens ook. Maar participatie en zeggenschap onderschrijven is één, het in de praktijk brengen blijkt weerbarstig. In een recente systematic review laten James en Buffel (2022)¹ zien dat er wereldwijd slechts 26 studies verschenen waarin ouderen participeerden, waarbij de mate van zeggenschap overwegend beperkt was tot informatie-uitwisseling en de samenwerking tussen onderzoekers en ouderen vaak moeizaam verliep. Uit een eerdere literatuurstudie bleek al dat de participatie van ouderen met cognitieve beperkingen en bewoners van een verpleeghuis of woonzorgcentrum in onderzoek te wensen overlaat.² Wat is ervoor nodig om ouderen wel te horen en ruimte te maken voor hun ervaringen in wetenschappelijk onderzoek?
Laat ik allereerst stilstaan bij de vraag waarom het belangrijk is om ouderen te betrekken bij onderzoek. Dit wordt vaak onderbouwd met inhoudelijke en normatieve argumenten.

Ervaring als een unieke eigenstandige bron van kennis
Inhoudelijk geldt dat ouderen een eigenstandig perspectief hebben op het ouder worden. Een perspectief dat gegrond is in beleefde ervaringen en dat in de antropologie wordt aangeduid als een ‘emic’ (binnenstaander) versus een ‘etic’ (buitenstaander) perspectief. Je kunt als professional of onderzoeker alles weten over het ouder worden, maar dat verschilt wezenlijk van de ervaring. Op grond van het zelf ervaren, verkrijgt iemand kennis over hoe het is om ouder te worden. Deze kennis wordt als uniek beschouwd, in die zin dat je deze kennis niet zou krijgen zonder de ervaring te hebben ondergaan. Door ouderen te betrekken in onderzoek kunnen zij dit perspectief inbrengen waardoor de kennisproductie beter aansluit bij hun leefwereld en bijdraagt aan hun kwaliteit van leven.

Normatieve overwegingen om ruimte te maken voor de stem van ouderen
Het normatieve argument luidt dat ouderen een democratisch recht hebben om betrokken te zijn bij onderzoek, omdat hun belangen op het spel staan. Zij zijn in vele gevallen de beoogde eindgebruikers van de kennis, waarom zouden zij dan niet medebepalend mogen zijn als het gaat om de keuze van onderwerpen die onderzocht worden? Tot op heden zijn het de fondsen en onderzoekers die bepalen wat er wordt onderzocht en op welke wijze. Ouderen sturen hierin nauwelijks mee en zijn daarmee uitgesloten van het proces van kennisproductie. Deze ethische overwegingen voor participatie impliceren dat het intrinsiek belangrijk is om betrokken te zijn. Een stem hebben en gehoord worden heeft op zichzelf al waarde, nog los van de uitkomsten.

Het belang van communicatieve ruimte
Als we het eens zijn over de vraag waarom het belangrijk is om ouderen te betrekken, is de vervolgvraag hoe onderzoekers dat op zo’n manier kunnen doen dat ouderen de participatie als betekenisvol ervaren. Wat hierbij opvalt is dat het antwoord wordt gezocht in betere methoden en technieken en structuren. Denk aan het inzetten van kwalitatieve en creatieve methoden en aan het maken van formele afspraken over de taken, rollen en verantwoordelijkheden van ouderen als actieve betrokkenen in onderzoek.

Op zich is er niks mis met het vooraf maken van afspraken met ouderen die als mede-onderzoekers participeren. In tegendeel. Echter, de ervaring leert dat het fout kan gaan als betrokkenen veronderstellen dat er daarna geen relationele afstemming meer nodig is over de wederzijdse verwachtingen. Het proces van samenwerken tussen onderzoekers en ouderen gaat namelijk vaak gepaard met misverstanden, frustraties, stress en onzekerheden.^3 4 Dit los je niet op met afspraken aan de voorkant.

Participatief onderzoek is in dat opzicht meer dan een functioneel en methodisch-technisch vraagstuk. Het gaat om een gezamenlijk moreel-relationeel leerproces waarbij onderzoekers en ouderen samen onderzoeken wat er toe doet in de levens van ouderen (zogenoemde pressing issues). Wat houdt ouderen bezig, waar maken zij zich ongerust over en waar willen zij meer over te weten komen? Tegelijkertijd leren de onderzoekers en ouderen over het proces van samenwerken; bijvoorbeeld hoe je democratisch besluiten neemt en hoe je inclusief werkt. Hoe voorkom je dat alleen activisten en bevoorrechte ouderen aan tafel zitten?⁵ Dit vraagt om een ‘communicatieve ruimte’ waarbij onderzoekers bewust ruimte maken voor de inbreng van ouderen in het onderzoeksproces en zij met elkaar in dialoog gaan. Het concept van communicatieve ruimte vindt zijn oorsprong in het werk van Habermas (1987),⁶ die de ideale plek voor mensen om samen te komen omschrijft als een plaats van wederzijdse erkenning, perspectiefwisseling en bereidheid om je te verplaatsen in en te leren van de ander.

Silencing oftewel hoe macht interfereert in onderzoek
Macht interfereert onvermijdelijk in dit soort processen, en bepaalt welke stemmen wel/niet op waarde worden geschat, en daarmee welke kennis wel/niet wordt gewaardeerd. Het concept silencing is hierbij behulpzaam. Silencing is lastig te vertalen maar gaat voorbij het ‘tot zwijgen brengen’ van iemand. Het gaat verder dan iemand de gelegenheid om te spreken te ontnemen, maar betreft het betwisten van de geldigheid van iemands uitspraken. Oftewel bij voorbaat wordt de spreker en het verhaal al gediskwalificeerd als zijnde onbetrouwbaar. Het gaat dus niet om momenten waarop individuen monddood worden gemaakt, maar om de structurele dimensies van het stil maken van bepaalde groepen mensen. Deze uitsluiting kan allerlei vormen aannemen, denk aan (self)ageism, iemand bespotten, ervaringen afdoen als ‘slechts’ anekdotes of het kapen van een gesprek.

Ik herinner me een participatief onderzoek met ouderen in Zeeland waarbij goed opgeleide, oudere mannen steeds als eerste het woord namen en lang van stof waren waardoor de vrouwen niet aan het woord kwamen. Dit had alles te maken met gewoonten en genderverhoudingen. De onderzoeker probeerde de mannen erop te attenderen dat in een democratisch proces iedereen een stem heeft, maar het bleek lastig om die dynamiek te doorbreken. Als je altijd alle ruimte hebt gekregen om te praten, is de kans groot dat je dit als volkomen normaal beschouwt. Als iemand je er dan op wijst dat je daarmee de spreekmogelijkheid van anderen inperkt, kan dat voelen als een inbreuk op de persoonlijke vrijheid. Uiteindelijk ontstond er pas communicatieve ruimte voor de oudere vrouwen en werd de silencing doorbroken, toen twee mannen besloten zich terug te trekken. Vanaf dat moment begonnen de vrouwen hun stem te articuleren.⁷

Kennis verdwijnt ook omdat niet alle ouderen de taal machtig zijn of kunnen spreken op een samenhangende wijze. Denk hierbij bijvoorbeeld aan ouderen met cognitieve beperkingen. Onze academische methoden gaan er vanuit dat deelnemers autonome sprekende subjecten zijn. Dit leidt ertoe dat een grote groep ouderen systematisch onder gerepresenteerd is. Backhouse en collega’s verwoordden hoe ouderen met cognitieve beperkingen systematisch uit onderzoek worden geschreven waardoor hun stem verloren gaat en roepen toekomstig onderzoekers op om ook ruimte te maken voor deze stemmen:

‘Residents with cognitive difficulties were often screened out from studies or only informally involved. If involved, cognitive difficulties could greatly restrict residents’ involvement. Future research should explore the best ways to involve residents with cognitive difficulties in studies, so that their voices can be heard’ (Backhouse, et. al. 2016, p. 337)²

Ten slotte is er veel wat onzegbaar is, en niet geuit kan worden in woorden. Het gaat hierbij vaak om ervaringen van liefde, pijn, lijden.

Kennisonrechtvaardigheid
Dit alles leidt tot epistemic injustice:

‘In all such injustices the subject is wronged in her capacity as a knower. To be wronged in one’s capacity as a knower is to be wronged in a capacity essential to human value.’ (Fricker, 2007, p.5)⁸

Als ouderen niet erkend worden als ‘legitieme kenners’ dan wordt hen een fundamentele menselijke capaciteit ontzegd. Dit heeft ethische en epistemologische consequenties. Als we ouderen, ook ouderen die minder mondig zijn, niet betrekken in onderzoek dan tast dit hun menselijke waardigheid aan omdat zij geen erkenning krijgen als zijnde een kenner van de wereld. Daarnaast is het zo dat als de perspectieven van degenen zonder macht en stem in onze sociale wereld ongehoord blijven, onze collectieve kennis hulpbronnen minder robuust en betrouwbaar zijn. Er treedt klassiek gezegd een enorme selectie bias op. Degenen zonder macht wordt het zwijgen opgelegd en dit leidt tot een onvolledig en onnauwkeurig begrip van de wereld. Er is daarom behoefte aan inclusievere onderzoekspraktijken.

Inclusievere onderzoekspraktijken
Om onze onderzoekspraktijken inclusiever te maken, kunnen we werken met welkomst rituelen, stilte meer waarderen, veilige plekken creëren en al onze zintuigen gebruiken. Juist omdat macht en processen van silencing interfereren, is het randvoorwaardelijk dat de onderzoeker het gezamenlijke morele leerproces vorm geeft door gezamenlijke reflecties op het proces van samenwerking in te bouwen. Dit vraagt om een zorg-ethische houding van de onderzoeker. Kortom, van de onderzoeker wordt niet alleen een technische bekwaamheid gevraagd, maar ook een ethos van aandachtigheid, empathie en solidariteit.

Dit alles begint bij het opnieuw doordenken van de momenteel overheersende kennistheorie in de gerontologie. Deze is te schetsen als verticaal waarbij de expert boven de leek staat, objectief boven subjectief, rationeel boven emotioneel. De kennispiramide is er het symbool van. Participatief onderzoek met ouderen vraagt echter om de erkenning van epistemische pluraliteit (meerdere vormen van kennis) en kennissystemen die meer horizontaal zijn (naast elkaar bestaan van kennisvormen). Een horizontale epistemologie waardeert wetenschappelijke kennis, maar deze epistemologie schenkt evenveel waarde aan praktisch-professionele kennis ontwikkeld door beoefenaars in hun praktische werk met ouderen, evenals aan de ervaringskennis van ouderen als een vorm van geldige kennis; en het waardeert artistiek-creatieve vormen als uitingen van kennis die niet kunnen worden gezegd of in woorden uitgedrukt.⁹

Zo is er een wereld te winnen als het gaat om onderzoek met ouderen. Het zal de ethische relatie tussen onderzoekers en ouderen en de kwaliteit van kennis en kwaliteit van leven van ouderen ten goede komen als we hierin investeren.

Literatuurlijst