Betekenisvol Archieven - Leyden Academy

Onderzoek Truth=Dare: Een persoonlijke ontdekkingsreis in dans

12-09-202412-09-2024leydenacademy

“De waarheid onder ogen komen vraagt moed. De waarheid tonen aan de wereld is te zien als een politieke daad die bijdraagt aan een gevoel van verbondenheid en collectieve empowerment. Truth=Dare!”

Onderzoeker Tamar Shahinian brengt vanuit Leyden Academy de werelden van dans en wetenschap samen. Dit doet ze door dans als ‘arts-based research’ methode in te zetten in haar onderzoeken. Tineke Abma, recent benoemd tot bijzonder hoogleraar Kunst en Zorg aan de Erasmus Universiteit, noemt het onderzoek ‘cutting edge’. “De uitkomst van een onderzoek vertalen naar een kunstvorm; van data naar dans, dat is echt uniek.”

Dans is van ons allemaal, en niet alleen voorbehouden aan perfecte danslichamen. De Nederlandse danswereld wil mede daarom diverser en inclusiever worden. Internationaal zien we een vergelijkbare trend onder de noemer van ‘inclusive’ of ‘integrative dance.’ En hoewel de belangstelling toeneemt, weten we nog weinig over de manier waarop deze zaken vorm krijgen in het proces van co-creatie met een diverse groep dansers. Om daar de antwoorden op te kunnen geven is het onderzoek Truth=Dare gestart. Het doel van deze studie is om te kijken wat dans kan betekenen voor mensen met een neurodegeneratieve aandoening.

Participatieve studie

Er werd begonnen met een participatieve studie in nauwe samenwerking met Marc Vlemmix en zijn dansgezelschap. Dat onderzoek is gedaan door en voor mensen met Parkinson en andere neurodegeneratieve ziekten.Doel is meer inzicht te krijgen in de wijze waarop diversiteit en inclusie ontstaat in het co-creatieproces van dans met een diverse groep dansers. En wat de betekenis hiervan is voor de individuele deelnemers en de groep.

Kunst blijkt vaak de sleutel om je innerlijke zelf te ontdekken én te waarderen. Het op zoek gaan naar die persoonlijke waarheid en het durven omdraaien van die sleutel vraagt lef. Truth=Dare gaat op zoek naar de manieren hoe je mensen met allerlei verschillende achtergronden in beweging krijgt. Samen met de deelnemers werd kennis gegenereerd om antwoord te krijgen op die vraag. Bij het analyseren van de bevindingen werd gebruik gemaakt van Foucault’s concept van Parrheasia (vrijmoedig spreken) ter verdieping.

De studie laat zien dat het actief zoeken naar en onthullen van iemands waarheid door middel van dans verband houdt met goede zorg voor jezelf en de ander. “We hebben dit proces geïnterpreteerd als twee actieve, continue bewegingen: een innerlijke en uiterlijke beweging om jezelf op authentieke wijze aan de wereld te presenteren en voor jezelf te zorgen.”

Het integreren van diversiteit en inclusie is dus meer dan alleen maar het verbeteren van de toegankelijkheid of meer diverse samenstelling van een dansgroep. Inclusie en diversiteit in de co-creatie van dans, waarbij mensen met verschillende capaciteiten betrokken worden, vereist zelfzorg en authentieke representatie die verder gaat dan de heersende normen.

Gerespecteerd

Pas dan voelen dansers zich opgenomen en gerespecteerd en moedigen elkaar wederzijds aan om hun waarheid te dansen. De moed tot waarheid (Truth=Dare) is dan ook de titel van de performance waarin we de bevindingen verbeelden. Voor zover wij weten is dit een van de eerste keren dat bevindingen worden gedanst.

“We doen dit omdat niet alles in woorden is te vatten; de dans verbeeldt het onzegbare. Het maken van de voorstelling alsook de voorstelling zelf verbeelden die moed en de waarheid. Een must-see voor mensen die willen ervaren wat kunst en zorg voor elkaar kunnen betekenen.”

Op 17 oktober vindt de voorstelling Truth=Dare plaats in Luxor Rotterdam. Naast twee dansvoorstellingen gaat Tineke Abma in op het belang van het onderzoek, én hoe kunst en zorg veel meer voor elkaar kunnen betekenen. Meer informatie en voor de kaartverkoop klik je hier.

VerliesKracht: Een podcastserie die je raakt

02-05-202410-06-2024leydenacademy

Hoe kun je verder leven na een dwarslaesie, hoe ga je om met ondraaglijke pijn bij Parkinson en wat als fysiek ongemak je dromen verstoort. Luister in de podcastserie VerliesKracht hoe 5 mensen ‘met levenservaring’ hun dagelijkse bestaan na een ingrijpende gebeurtenis een andere draai geven. En ontdek van daaruit hoe verlies kan bijdragen aan kracht.

In deze podcastreeks spreekt interviewer Tom van Eijk met verschillende senioren over ouder worden en over de ongemakken en aandoeningen die daarmee gepaard gaan. Hoe geven zij invulling aan hun dagen, hoe gaan zij om met verlies en wat geeft hen kracht? De eerste vijf afleveringen zijn inmiddels gepubliceerd.

Marijke Bekaan (1936) viert haar verjaardag op 31 december. Het is echter een dag geworden met een gitzwarte rand, want op haar 69ste verjaardag komt ze ten val en loopt ze een dwarslaesie op. In deze aflevering vertelt zij veerkrachtig wat haar is overkomen, hoe zij tot op de dag van vandaag omgaat met de gevolgen en hoe onmisbaar haar scootmobiel voor haar is.

Kees Oosterling (1934) vertelt over het overwinnen van fysiek ongemak. Een thema dat hem zijn hele leven achtervolgt, hoewel dat hem er niet van liet weerhouden om ultraloops en triatlons te volbrengen. Zijn ultieme doel is om nog eenmaal de Nijmeegse Vierdaagse te lopen, maar is dat wel een haalbaar streven nu hij opnieuw is geconfronteerd met een ernstige blessure?

Jeanet Doornbos (1954) wilde toen zij gebeld werd voor de podcast graag meewerken. Maar, dan moesten we wel snel zijn. Over enkele weken zou ze uit het leven stappen. In de derde aflevering vertelt zij over ruim 20 jaar leven met de ziekte van Parkinson en hoe het ook nog krijgen van chronische pijn haar deed besluiten over te gaan tot euthanasie.

Clara Drost (1928) werkte jarenlang als leerkracht in het bijzonder onderwijs. Ze speelde een rol van betekenis in het leven van talloze kinderen en ook vandaag de dag onderhoudt zij nauw contact met de jeugd uit haar wijk. In deze aflevering vertelt zij over wat haar overkwam tijdens een vakantie in Portugal, hoe zij op deze hoge leeftijd nog zo vitaal is en hoe zij nu nog altijd een rol van betekenis speelt in het leven van kinderen.

Tineke van den Klinkenberg (1947) was onder andere wethouder van Amsterdam en reisde enkele jaren geleden nog het land rond om zorgorganisaties te bezoeken en te beoordelen op leefbaarheid. De van oorsprong socioloog vertelt in deze podcast hoe zij kracht haalt uit een groot netwerk van familie, vrienden en kennissen en hoe zij omgaat met het verlies van dierbaren. Ook gaat ze in op de vraag hoe je op latere leeftijd weer nieuwe vrienden maakt.

Insteek van de serie is om te laten zien dat ouderen vaak veerkrachtiger zijn dan je zou denken. En hoe zij in staat zijn om vanuit negatieve en ingrijpende gebeurtenissen om te gaan met de zin en onzin van het leven.

Deze podcastreeks is geproduceerd door EijkenBos producties en mogelijk gemaakt door het Jo Visser fonds en Stichting Voorzorg Utrecht.

De podcastserie is te vinden op spotify onder VerliesKracht: https://open.spotify.com/show/0NarJoC5UG8ugHN0JE1XdF

Leergang Managers maken impact

Meer leef- en werkplezier, minder regels in de ouderenzorg

Echt iets kunnen betekenen voor cliënten en hun naasten geeft voldoening en betekenis in je werk als manager in de zorg. Tegelijkertijd heb je vaak te maken met procedures, complexe zorgvragen, financiële en personele krapte, die dat in de weg kunnen staan. In de leergang ‘Managers maken impact’ bieden we je handvatten, tools en persoonlijke begeleiding om de gewenste verandering in jouw organisatie te bewerkstelligen.

Voor wie en door wie?
Ben je een midden-, lijn-, locatie- of teammanager in een verpleeghuis- of thuiszorgorganisatie die een positieve impact wil maken? Ga de uitdaging aan en investeer in de ontwikkeling van je managementvaardigheden. De groepsbijeenkomsten worden geleid door onderzoekers, inhoudsdeskundigen en managers met praktijkervaring in de ouderenzorg.

Wat levert het op?
De leergang is echt maatwerk en direct toepasbaar in jouw praktijk:

Na een persoonlijke intake, krijgen docenten een goed beeld van jouw situatie en organisatie. De lesinhoud en casuïstiek wordt daarop afgestemd.
Je werkt aan het leefplezier van cliënten en het vergroten van blijvend werkplezier van je teams, met minder regeldruk. Dit leidt tot hogere kwaliteit van zorg en behoud van personeel.
Je ontmoet gelijkgestemden; je krijgt een kijkje in ‘andermans keuken’.
Je ontdekt je eigen kracht, lef en creativiteit.
Je wordt persoonlijk begeleid en ondersteund in je ontwikkeling.

“Leefplezier is niet alleen iets dat je op de werkvloer doet, het moet onderdeel zijn van de hele organisatie. Deze leergang heeft mij geholpen om hierin nieuwe stappen te zetten.” – Dayenne Versleijen, deelnemer leergang 2024 namens ZZG zorggroep

Op aanvraag
We bieden deze leergang incompany op maat aan voor je organisatie. De studiebelasting is ongeveer 30 uur en verdeeld over drie lesdagen en zelfstudie (toegang tot het leerplatform met tools, literatuur, video en opdrachten). We adviseren een groepsgrootte van maximaal vijftien deelnemers.

Heb je vragen? Neem dan contact op met projectleider Josanne Huijg via e-mail.

Drie dilemma’s bij persoonsgerichte verpleeghuiszorg

04-03-2022leydenacademy

“Ik begon met deze meneer te praten, écht te communiceren. Dat had ik nog niet eerder gedaan. Ik ben naast hem gaan zitten en heb een uur met hem gekletst. Ik heb hem zo anders leren kennen, hij zit nu helemaal in mijn hart. Hij is een prachtige man en ik denk dat we hem echt tekort hebben gedaan. Daar moeten we echt wat mee,” vertelde een zorgmedewerker.

We vinden persoonsgerichte zorg steeds belangrijker. Toch gaat het niet altijd vanzelf, het betrekken van patiënten of cliënten. In het afgelopen jaar onderzochten we samen met bewoners en zorgmedewerkers in het verpleeghuis waarom dit zo’n uitdaging is. We vonden drie belangrijke dilemma’s en verkenden hoe ICT ons zou kunnen helpen om duurzaam met deze dilemma’s om te gaan:

Autonomie versus afhankelijkheid
Zowel bewoners als medewerkers vinden eigen regie belangrijk. Maar is dit wel realistisch? En als bewoners autonomie missen, betekent dit dan dat de medewerkers de regie hebben, of zijn ook zij afhankelijk?
Persoonlijk versus privacy
Het is belangrijk om elkaar te leren kennen en zo elkaars wensen en behoeften beter te begrijpen. Maar wat als het iemands persoonlijke behoefte is om niets persoonlijks te delen, respecteren we dat dan ook?
Mooie momenten versus eerlijk beeld
Het is een prachtige ontwikkeling dat er in verpleeghuizen steeds meer aandacht is voor welzijn in bredere zin. Samen leuke dingen doen en genieten van mooie momenten. Maar is er ook oog voor pijn en verdriet?

Lees meer in het artikel Older Adults’ Engagement in Residential Care: Pitfalls, Potentials, and the Role of ICTs door Marije Blok, Barbara Groot, Josanne Huijg en Alice de Boer, dat deze week is gepubliceerd in het International Journal of Environmental Research and Public Health.

Opinie: benut verhalen voor kwaliteitsverbetering verpleeghuis

02-03-202203-03-2022leydenacademy

In de afgelopen jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor leefplezier en liefdevolle zorg in het verpleeghuis. Zorg waarin de nadruk ligt op het welbevinden van bewoners, het beter leren kennen van en tegemoetkomen aan hun wensen en verlangens en ruimte maken voor betekenisvolle relaties. Deze benadering vraagt ook om een andere manier van kijken naar kwaliteit: minder tellen, meer vertellen. Leyden Academy doet sinds 2017 onderzoek naar leefplezier in de verpleeghuiszorg en inmiddels vinden er door het hele land veelbelovende onderzoeksprojecten en programma’s plaats, gericht op de ontwikkeling van narratieve methoden die inzicht geven in de complexe en persoonlijke beleving van kwaliteit door bewoners, hun naasten en zorgmedewerkers.

Acht betrokken hoogleraren en onderzoekers vanuit Leyden Academy, Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg (Maastricht University), Academische Werkplaats Ouderen, Tranzo (Tilburg University), Erasmus School of Health Policy & Management en Universiteit Twente hebben hun visie gezamenlijk verwoord in het opinieartikel ‘Maak gebruik van verhalen voor kwaliteitsverbetering in het verpleeghuis’ dat vandaag is verschenen op de website van Zorgvisie.

Hieronder vindt u de integrale tekst van dit artikel:

Maak gebruik van verhalen voor kwaliteitsverbetering in het verpleeghuis

Bij de evaluatie van kwaliteit van zorg ligt de focus op dit moment nog vooral op informatie die we in maat en getal kunnen rapporteren. Belangrijk, maar daarnaast zijn narratieve methoden nodig om inzicht te geven in de complexe en persoonlijke beleving van kwaliteit door cliënten, naasten en medewerkers.

Onlangs vertelde een medewerker trots: “Wij leveren persoonsgerichte zorg, want mevrouw mag altijd zo lang als ze wil uitslapen.” Op het eerste gezicht klinkt dit positief; het leveren van zorg wordt aangepast aan de wensen en behoeften van de bewoner, in plaats van aan de routines van het verpleeghuis. De bewoner zelf vertelde echter het volgende: “Ze laten me in de ochtend altijd zo lang liggen, omdat ik vroeger een uitslaper was. Maar ik heb zoveel pijn… Ik weet dat ze druk zijn, maar ik zou zo graag eerder uit bed worden gehaald.”

Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg
Dit voorbeeld laat zien dat het persoonlijk ervaren welbevinden van bewoners niet altijd overeenkomt met de perspectieven van medewerkers op goede zorg. Het laat ook zien dat het in kaart brengen van verhalende informatie kan bijdragen aan het verbeteren van kwaliteit van zorg. In het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg heeft het gebruik van persoonlijke ervaringen voor leren en verbeteren dan ook een belangrijke plek. Verspreid door het land werken verschillende onderzoeksgroepen in én samen met de praktijk aan de ontwikkeling van concrete methoden ten behoeve van het gebruik van verhalende informatie voor kwaliteitsverbetering.

Persoonlijke behoeften, voorkeuren en ervaringen
Bij de evaluatie van kwaliteit van zorg ligt de focus op dit moment nog vooral op informatie die we in maat en getal kunnen rapporteren: medicatieveiligheid, decubituspreventie, aandacht voor eten en drinken en cliënttevredenheid. Deze vooraf vastgestelde indicatoren zijn belangrijk, maar missen essentiële aspecten van kwaliteit: de persoonlijke behoeften, voorkeuren en ervaringen van bewoners, naasten en medewerkers. Kwantitatieve vragenlijsten schieten tekort om deze aspecten goed in kaart te brengen. Verhalen bieden wél inzicht in de complexe en persoonlijke beleving van kwaliteit. Daarbij biedt het concrete aanknopingspunten om te leren en verbeteren.

Van tellen naar vertellen
Met ons wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van verhalen als informatiebron voor de evaluatie van kwaliteit willen we de verpleeghuissector met betrouwbare en valide methoden ondersteunen in de beweging van tellen naar vertellen. We ontwikkelen daarvoor ieder op onze eigen manier, maar in nauw contact met elkaar en met de verpleeghuiszorg, narratieve methoden om kwaliteit van zorg in kaart te brengen. Al onze methoden hebben als doel narratieven (verhalen in tekst en beeld) te verzamelen die recht doen aan de ervaringen van de diverse betrokkenen in de verpleeghuiszorg: bewoners, hun naasten en medewerkers. Deze narratieven geven inzicht in de rijke, complexe werkelijkheid van de zorg, omdat er ruimte is voor ervaringen, context en duiding vanuit verschillende perspectieven. Het gebruik van narratieve informatie geeft hiermee een completer beeld van kwaliteit van zorg.

Evaluatie van binnenuit
Onze methoden bieden ieder een procesbeschrijving voor het verzamelen en analyseren van de verhalende informatie, het gezamenlijk reflecteren op die informatie en het gebruik ervan voor kwaliteitsverbetering. Kwaliteit wordt in de methoden van binnenuit geëvalueerd, samen met de mensen om wie het gaat. Door zorgmedewerkers een rol te geven in het gesprek met bewoners en hun naasten over wat voor hen belangrijk is en hier een gezamenlijk leerproces van te maken, wordt werken aan kwaliteit iets waarvan op de werkvloer de meerwaarde wordt ervaren. Vervolgens komt ook het gesprek over kwaliteit met het management tot stand en kunnen de narratieven gebruikt worden voor kwaliteitsbeleid en verantwoording.

Volwaardige plek
Het gebruik van verhalende informatie voor kwaliteitsverbetering is essentieel voor persoonsgerichte zorg en het samen werken aan goede zorg. Een belangrijke uitdaging is om het werken met verhalende informatie een volwaardige plek te geven in de uitvoering, verbetering, beleidsvorming en verantwoording van de verpleeghuiszorg. Zorgorganisaties en toezichthoudende partijen, zoals zorgkantoren en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), zoeken hierin de samenwerking op, om naast de kwaliteitsverbetering binnen zorgorganisaties ook in beoordeling en toezicht de omslag te maken naar meer ruimte voor narratieve methoden.

Het goede doen
Het is tijd voor meer aandacht voor de persoonlijke beleving van kwaliteit vanuit het perspectief van bewoners, naasten en medewerkers en om hiermee binnen zorgorganisaties aan de slag te gaan. Op deze wijze kan daadwerkelijk worden achterhaald of de goede dingen goed worden gedaan voor diegenen die het betreft. En de mevrouw die elke ochtend tegen haar wens in lang in bed lag? Dankzij haar verhaal bieden de medewerkers nu de verzorging die bij haar past.

Katya Sion, postdoc onderzoeker, Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg, Maastricht University
Josanne Huijg, senior onderzoeker betekenisvol ouder worden, Leyden Academy on Vitality and Ageing
Aukelien Scheffelaar, senior onderzoeker en onderzoeksmakelaar, Academische Werkplaats Ouderen, Tranzo, Tilburg University
Marjolijn Heerings, universitair docent kwaliteit van zorg, Erasmus School of Health Policy & Management
Jan Hamers, hoogleraar Ouderenzorg, Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg, Maastricht University
Anne Margriet Pot, hoogleraar Toezicht op persoonsgerichte en geïntegreerde langdurige zorg, Erasmus School of Health Policy and Management, Erasmus Universiteit Rotterdam
Katrien Luijkx, hoogleraar Ouderenzorg, Academische Werkplaats Ouderen, Tranzo, Tilburg University
Gerben Westerhof, hoogleraar Narratieve psychologie en technologie, Universiteit Twente

Meer informatie:

Ruimte voor Zorg, Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg, Maastricht University: https://www.awolimburg.nl/nl/projecten/ruimte-voor-zorg
Het verhaal als kwaliteitsinstrument, Academische Werkplaats Ouderen, Tilburg University: https://mensgerichteouderenzorg.nl/aan-de-slag/cursus-het-verhaal-als-kwaliteitsinstrument
Narratieve verantwoording in de praktijk, Leyden Academy on Vitality and Ageing: https://www.leydenacademy.nl/narratieve-verantwoording-in-de-praktijk
Als je het ons vraagt, Erasmus School of Health Policy Management, Erasmus University Rotterdam: https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/als-je-het-ons-vraagt
Story Lab, Universiteit Twente: https://www.utwente.nl/en/bms/ehealth/research/story-lab
Het eigen verhaal als basis voor toezicht, Erasmus Universiteit Rotterdam, Rijksuniversiteit Groningen en Radboud Universiteit Nijmegen in samenwerking met o.a. de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ): https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/het-eigen-verhaal-als-basis-voor-toezicht

Hosha Na! Nieuw onderzoek naar participatiekoren

01-03-202201-03-2022leydenacademy

Binnenkort gaat het programma ‘Hosha Na!’ van start, een bijzonder initiatief van het Participatiekoor, het Radio Filharmonisch Orkest en Jeugdkoor Spaarne. In een ‘reis’ van veertig dagen bereiden de deelnemers – zangliefhebbers met én zonder dementie (mantelzangers) – zich voor op het grote meezing-concert ‘Hosha Na!’ tijdens Palmpasen, op zondag 10 april. Tijdens deze reis staat een aantal principes centraal: oefenen in duo’s thuis, samen creatieve opdrachten maken, zes live online repetities en een afsluitend concert in een kerk in Bussum. Het programma bouwt voort op het succes van de Participatiekoren, maar bevat ook nieuwe elementen zoals het samen thuis zingen in duo’s en hybride (groeps)begeleiding. Later in 2022 zal ook met andere muziekgenres geëxperimenteerd worden.

Onderzoek vanaf de start
Uit ons recente onderzoek naar Kunst in de Zorg bleek dat samen creatief bezig zijn, zoals zingen, positieve effecten heeft. Er zijn wereldwijd diverse initiatieven van kunstenaars die samen met ouderen zingen. Er is echter nog weinig bekend over hoe mensen met dementie, hun huisgenoten en mantelzangers deze hybride programma’s (zowel online als fysiek) ervaren, en wat we van hun ervaringen kunnen leren. Daarom verrichten we als Leyden Academy vanaf de start van het Hosha Na!-programma in maart 2022 participatief actieonderzoek. We kijken hierbij ook naar de werking van de ‘vernieuwende’ elementen in deze benadering. Denk aan vragen als: wat werkt goed bij het thuisbezoek van de mantelzanger, en waar moet aandacht voor zijn? Hoe werken de live online repetities en wat kan hierin mogelijk verbeterd worden? De kennis en inzichten die we opdoen, kunnen helpen om deze programma’s verder te verbeteren en ook inspiratie bieden voor andere zanginitiatieven en hybride post-corona kunstinitiatieven in het algemeen.

Samen met betrokkenen
Het onderzoek wordt op een participatieve wijze uitgevoerd, waarbij onze onderzoekers samen optrekken met co-onderzoekers, namelijk mensen met dementie en mantelzangers. Dit gemêleerde onderzoeksteam werkt nauw samen, van de start tot de afronding. Samen denken we na over passende methodes, we analyseren de bevindingen in co-creatie en rapporteren en delen samen de bevindingen. Zo gaan de stemmen en de kennis die de betrokkenen delen in dit onderzoek niet verloren.

Wilt u deelnemen als (mantel)zanger of als duo? Kijk dan snel op de website van het Participatiekoor en schrijf u vóór 5 maart a.s. in.

Neem voor meer informatie over het onderzoek contact op met Barbara Groot.

Participatiekoren

Samen creatief bezig zijn, zoals zingen, heeft positieve effecten. Er zijn wereldwijd diverse initiatieven van kunstenaars die samen met ouderen zingen. Er is echter nog weinig bekend over hoe mensen met dementie, hun huisgenoten en mantelzangers deze hybride programma’s (zowel online als fysiek) ervaren, en wat we van hun ervaringen kunnen leren. Daarom hebben we daar participatief actieonderzoek naar verricht. We keken hierbij ook naar de werking van de ‘vernieuwende’ elementen in deze benadering. Denk aan vragen als: wat werkt goed bij het thuisbezoek van de mantelzanger, en waar moet aandacht voor zijn? Hoe werken de live online repetities en wat kan hierin mogelijk verbeterd worden? De verkregen kennis en inzichten helpen om de programma’s verder te verbeteren en bieden ook inspiratie voor andere zang- en kunstinitiatieven.

Het Hosha Na!-programma is bijvoorbeeld een bijzonder initiatief van het Participatiekoor, het Radio Filharmonisch Orkest en Jeugdkoor Spaarne. In een ‘reis’ van veertig dagen hebben de deelnemers – zangliefhebbers met én zonder dementie (mantelzangers) – zich voorbereid op het grote meezing-concert ‘Hosha Na!’ tijdens Palmpasen. Tijdens deze reis stonden een aantal principes centraal: oefenen in duo’s thuis, samen creatieve opdrachten maken, zes live online repetities en een afsluitend concert in een kerk in Bussum. De methode laat zien waartoe mensen met dementie nog in staat zijn, als ze op op de juiste wijze worden ondersteund en uitdagend participatief worden betrokken bij muzikale activiteiten.

Meer zang is minder zorg: hoe werkt dat precies?

Ervaringen zorgmedewerkers in de coronacrisis

Beeld: © Romi Tweebeeke, Inside Oud, Bos en Meerzicht

Hoe hebben zorgmedewerkers in het verpleeghuis de coronacrisis ervaren?

Persoonlijke verhalen op Wij & corona
Sinds de start van de pandemie in maart 2020 hebben we de persoonlijke verhalen van ouderen, hun familieleden én tientallen zorgmedewerkers verzameld op het platform Wij & corona. Zoals Corry, verpleegkundige bij Zorggroep Elde Maasduinen, die een veel diepgaander contact ervoer met haar bewoners. Persoonlijk begeleider Monique, eerstverantwoordelijk verzorger Angela en verzorgende Ana van Respectzorg probeerden in alle hectiek aandacht te houden voor hun bewoners, familieleden en collega’s. Joan vertelt hoe zij is ingesprongen als psychiatrisch verpleegkundige op de noodafdeling bij Topaz. Mariët, regiomanager bij Azora den Es en Linda, directeur van De Oude Pastorie, vertellen ten slotte over de dilemma’s vanuit het perspectief van de bestuurder.

Analyse van 424 narrratieven
Daarnaast hebben we een collectie van 424 persoonlijke verhalen (narratieven) geanalyseerd die zijn vastgelegd door verzorgenden, helpenden en activiteitenbegeleiders van twee zorgorganisaties, tijdens het eerste jaar van de coronacrisis (maart t/m december 2020). De verhalen geven gezamenlijk een indringend beeld van hoe de eerste fase van de coronacrisis is beleefd. Onze bevindingen zijn op 13 februari 2022 gepubliceerd in het artikel ‘Good Care during COVID-19: A Narrative Approach to Care Home Staff’s Experiences of the Pandemic’ in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Environmental Research and Public Health. Lees ook het nieuwsbericht dat wij schreven naar aanleiding van deze publicatie.

“Je mag elkaar niet aanraken… geen knuffel… geen kus. Ook niet bij het afscheid. Beiden hebben het moeilijk. Mevrouw noemt het mensonterend. Ik vind het zo verdrietig dat het zo gaat. Ik zou zo graag het gewoon toestaan.”
verzorgende uit het verpleeghuis

Goede zorg in de eerste coronagolf: verhalen uit het verpleeghuis

17-02-202217-02-2022leydenacademy

“Je mag elkaar niet aanraken… geen knuffel… geen kus. Ook niet bij het afscheid. Beiden hebben het moeilijk. Mevrouw noemt het mensonterend. Ik vind het zo verdrietig dat het zo gaat. Ik zou zo graag het gewoon toestaan,” schrijft een verzorgende uit het verpleeghuis.

Dit citaat komt uit een collectie van 424 persoonlijke verhalen (narratieven) die zijn vastgelegd door verzorgenden, helpenden en activiteitenbegeleiders van twee zorgorganisaties, tijdens het eerste jaar van de coronacrisis (maart 2020 t/m januari 2021). De verhalen, die gezamenlijk een indringend beeld geven van hoe de eerste fase van de coronacrisis is beleefd, zijn geanalyseerd door onderzoekers van Leyden Academy. Hun bevindingen zijn op 13 februari jl. gepubliceerd in het artikel ‘Good Care during COVID-19: A Narrative Approach to Care Home Staff’s Experiences of the Pandemic’ in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Environmental Research and Public Health.

‘Stille ramp’
In de eerste coronagolf voltrok zich een ‘stille ramp’ in de Nederlandse verpleeghuizen, zo concludeerde de Onderzoeksraad voor Veiligheid gisteren in het rapport ‘Aanpak coronacrisis, deel 1’. Ongeveer de helft van de coronasterfgevallen in Nederland tot september 2020 betrof bewoners van verpleeghuizen. In eerste instantie kreeg de bescherming van deze mensen weinig aandacht, waardoor er in de verpleeghuizen bijvoorbeeld nauwelijks beschermingsmiddelen beschikbaar waren. Toen de ernst van de situatie eenmaal doordrong, werd een ingrijpend bezoekverbod afgekondigd. Hoe hebben de zorgmedewerkers in het verpleeghuis dit ervaren? Onderzoeker Marleen Dohmen: “Studies naar de ervaringen van zorgpersoneel tijdens de coronacrisis hebben de negatieve impact op hun welzijn aangetoond. We wilden deze kennis aanvullen met een narratieve benadering.”

Veel leed
Uit de geanalyseerde verhalen blijkt dat de zorgmedewerkers onnoemelijk veel leed zagen. Een verzorgende schreef: “Het lijden van bewoners heeft me erg aangegrepen … Ik heb zitten huilen op kantoor.” Medewerkers worstelden met de handhaving van de maatregelen, aangezien deze indruisten tegen wat zij zelf onder goede zorg verstaan: “Hij mist zijn vrouw en heeft pijn … rijdt naar het raam, wil dit open doen. Probeert op te staan en zegt: ik zou het liefste eruit stappen… Dit raakt mij. Gelukkig is de kweek negatief en mag de isolatie worden opgegeven.”

Spanning in relaties
De zorgmedewerkers schreven over de spanningen die ze ervaren, omdat de maatregelen ingaan tegen hun eigen morele kompas waarin het welzijn van bewoners en persoonlijke relaties voorop staan. Er ontstonden daardoor spanningen in de relatie met de bewoners en hun naasten. Soms kwamen zij zelfs tegenover elkaar te staan: “Er zit bezoek in de huiskamer, terwijl dat in deze coronatijd niet mag. Een collega durft ze niet aan te spreken en vraagt of ik het doe. Met kriebels in mijn buik stap ik op de familie af. Vraag of ze de huiskamer uit willen gaan. Ze reageren wat verbolgen en kiezen ervoor om het bezoek af te breken. De bewoners aan de tafels vinden het belachelijk en zijn boos. De vrolijke stemming is duidelijk omgeslagen. De bewoner voor wie het bezoek was loopt te schelden dat het geen stijl is.”

Toch het goede doen
Binnen de knellende beperkingen probeerden de zorgmedewerkers waar mogelijk het goede te blijven doen. Zoals blijkt uit dit voorbeeld van deze verzorgende: “Een bewoner vraagt aan haar dochter ‘Kun je mij paling brengen?’ Dochter mag dit niet vanwege corona. Daarom zelf paling voor mevrouw meegebracht. Mevrouw was helemaal verrast en emotioneel. Ik word gekust en omhelst. Samen een foto naar haar dochter gestuurd.”

Moreel verwond
Volgens Tineke Abma, directeur van Leyden Academy en één van de onderzoekers, is deze periode voor zorgmedewerkers, bewoners en familieleden traumatisch geweest: “Zij ervoeren gevoelens van verdriet, angst, onmacht en rouw. Daarbij zagen medewerkers zich geconfronteerd met ingewikkelde morele dilemma’s. Bij dit soort dilemma’s is er niet één juiste oplossing; vaak moesten zorgmedewerkers kiezen tussen twee kwaden. Voorrang geven aan de veiligheid van bewoners ging ten koste van hun vrijheid en kwaliteit van leven, en vice versa. Zeker als je een hechte band hebt met een bewoner dan raakt je dat in het hart, je raakt als het ware moreel verwond.”

De onderzoekers concluderen dat de besluitvorming over de coronamaatregelen het resultaat zou moeten zijn van een dialoog op meerdere niveaus, zodat een balans kan worden gevonden tussen veilige zorg en goede zorg vanuit relationeel-moreel oogpunt.

Het artikel ‘Good Care during COVID-19: A Narrative Approach to Care Home Staff’s Experiences of the Pandemic’ van onderzoekers Marleen Dohmen, Charlotte van den Eijnde, Lucia Thielman, Jolanda Lindenberg, Josanne Huijg en Tineke Abma is op 13 februari 2022 gepubliceerd in wetenschappelijk tijdschrift International Journal of Environmental Research and Public Health, Special Issue Nursing and COVID-19.

In gesprek over toekomst ouderenzorg: “Straks is nu begonnen”

09-12-202109-12-2021leydenacademy

Op maandag 6 december jl. vond het vierde en laatste Waardigheid en trots-congres van 2021 plaats. Na bijeenkomsten over innovatie, werkplezier en persoonsgerichte zorg, stond nu de toekomst van de verpleeghuiszorg centraal. Hoe ziet goede zorg voor ouderen er straks uit en hoe zorgen we dat deze toegankelijk, betaalbaar en van goede kwaliteit blijft? En welke rol speelt het verpleeghuis hierin?

In het online congres, live uitgezonden vanuit congrescentrum 1931 in Den Bosch, ging dagvoorzitter Lennart Booij in een talkshow-setting in gesprek met hoogleraar Ouderenparticipatie Tineke Abma namens Leyden Academy, Gonny de Vries (lid Raad van Ouderen), Jolanda Buwalda (bestuursvoorzitter Omring) en Jan Megens (manager zorgkantoor Menzis en lid Taskforce Wonen en Zorg). Veel vraagstukken voor de toekomst, zoals het verwachte personeelstekort, zijn nu al acuut. In de woorden van Jolanda Buwalda: “Straks is nu begonnen.” In het geanimeerde gesprek komen diverse oplossingen ter tafel, zoals het inzetten op preventie, de verbinding tussen onderwijs en praktijk en het belang van een soepelere overgang van thuis naar het verpleeghuis.

Tineke pleit voor het inzetten op community care, waarbij de zorg in wijken en buurten wordt georganiseerd: “We hebben de verpleeghuiszorg afgeschaald, maar onvoldoende geïnvesteerd in de zorg thuis. Ouderen oriënteren zich ook op hun eigen buurt en wijk. Als dat goed op orde is, dan kunnen mensen zich heel lang zelf redden.” Volgens Jolanda kan de gebouwde omgeving hierbij helpen: “Als je nieuwbouw niet alleen voor ouderen ontwerpt maar voor een mix van inwoners, en je stimuleert dat mensen participeren, versterk je als community de krachten. Denk aan samen boodschappen doen, of hulp bij internetbankieren. Eigenlijk wat er van oudsher in veel dorpen ook gebeurde.”

Daarbij is het belangrijk te beseffen dat maar zes procent van de ouderen in het verpleeghuis woont; veruit de meeste ouderen wonen thuis. Tineke: “Laten we niet de hele groep afschilderen als ziek en kwetsbaar. Er is een enorme potentie in de groep van ouderen, laten we daar meer ruimte voor bieden.” Volgens Jan Megens moeten we niet teveel in systemen denken maar een maatschappelijke discussie starten vanuit de vraag: ‘hoe zorgen we nu voor elkaar?’. “Laten we de denkkracht van ouderen aanwenden om tot goede oplossingen te komen.”

Lees het verslag en bekijk de video’s van het congres op de website van Waardigheid en trots, met onder meer bijdragen van Bianca Buurman (hoogleraar Acute ouderenzorg en bestuursvoorzitter V&VN) en Henk Nies (hoogleraar Organisatie en beleid van zorg en directeur Strategie en ontwikkeling bij Vilans).

Bekijk ook de inspiratiesessie van Josanne Huijg over het Leefplezierplan tijdens het eerdere congres over persoonsgerichte zorg.