Leden van de onderzoeksgroep Kunst in de Zorg zijn de afgelopen weken in gesprek gegaan met kunstenaars om werkzame elementen van hun werk te analyseren, zo ook met projectleiders en musici van Embrace Nederland. Door het maken van muziek haal je niet alleen herinneringen op, maar ook een stukje van het ‘zijn’ van die persoon. Vooral bij mensen met dementie is dit een belangrijke waarde, omdat het idee heerst dat de persoonlijkheid van iemand met dementie langzaam verdwijnt naarmate de hersenen steeds verder beschadigen. Dit idee is gebaseerd op de gedachte dat lichaam en geest van elkaar gescheiden zijn. ‘Wie iemand is’ zou dan puur gebaseerd zijn op cognitie, het kunnen uitspreken of benoemen van emotie en het verbaal ophalen van herinneringen.
Er zijn voorbeelden uit de praktijk en literatuur die hier een tegengeluid over laten horen. Zo heeft Pia Kontos, onderzoeker aan de universiteit van Toronto, veel geschreven over embodied personhood bij mensen met dementie. Zij onderzoekt het idee dat ‘wie je bent’ ook opgeslagen zit in het lichaam. Ons lichaam en niet alleen onze geest is aanwezig bij alle ervaringen en sociale interacties in ons leven. Sommige aspecten van onze persoonlijkheid zijn onderdeel van ons lichaam, en blijven dus bestaan, ondanks cognitieve achteruitgang. Denk bijvoorbeeld aan de manier van bewegen van iemand die altijd yoga les heeft gegeven, het gevoel wat je iedere keer weer krijgt wanneer je de muziek van je geboortegrond hoort, het ritme van een leven lang werken in een fabriek, allemaal dingen die zijn opgeslagen in het lichaam. Muziek, en andere vormen van kunst, kunnen hier wellicht een aanspraak op doen: door bijvoorbeeld het ritme of de dynamiek van iemands manier van bewegen te volgen, wordt de persoonlijkheid van diegene als het ware ter plekke tot leven gebracht. Zo is het misschien mogelijk om weer even iets te zien van wie zo iemand was, of wie hij of zij op dit moment is.
Kontos benoemt dat kunstzinnige activiteiten een beroep doen op emotie en non-verbale communicatie en dus juist gericht zijn op manieren waarop iemand zich door zijn of haar lichaam nog kan uitdrukken. Het geeft mensen de kans een stukje van hun persoon te laten zien. Gezien en gekend worden is een behoefte die iedereen heeft, ook mensen met dementie. Gezien worden betekent ertoe doen, er nog mogen zijn: Ik ben ik, omdat jij mij kent.
Literatuur
Kontos P, Martin W. Embodiment and dementia: exploring critical narratives of selfhood, surveillance, and dementia care. Dementia (London, England) 2013;12(3):288-302. https://doi.org/10.1177/1471301213479787
Het project Muziek en Dementie van Embrace Nederland maakt onderdeel uit van het onderzoeksproject Kunst in de Zorg. De foto’s zijn gemaakt door Bob de Boer.
Op maandag 28 en dinsdag 29 september jl. hebben we samen met vijf zorgmedewerkers en twee managers van Respect Zorg van gedachten gewisseld over het project. Door de ontwikkelingen rond corona konden de zorgmedewerkers en managers van ZZG Zorggroep helaas niet aanwezig zijn. In de sessie zijn de zorgmedewerkers en managers allereerst aan de slag gegaan met eerder zelf vastgelegde ervaringen. Door het lezen van de verhalen en bekijken van de foto’s kregen zij een beeld van de thema’s die in hun ervaringen een rol spelen, zoals het belang van leefplezier, de impact van corona, de rol van familie, de samenwerking in het team, ervaren emoties en afscheid nemen. Naar aanleiding van deze thema’s werd gesproken over de kwaliteit van de zorg. Vervolgens hebben we aan de hand van nieuw ontwikkelde software gekeken hoe de bij de ervaringen ingevulde ‘duidingsvragen’ kunnen helpen bij het navigeren door en het betekenis geven aan de ervaringen, en het vormen van een oordeel over de kwaliteit. Het gebruik van de software door de aanwezigen gaf veel aanwijzingen voor hoe deze verder kan worden verbeterd. Tot slot hebben we samen nagedacht over de organisatorische inpassing aan de hand van de vraag: hoe kun je ervoor zorgen dat het werken met ervaringen routine wordt? Een expliciete koppeling tussen leefplezier en het werken met ervaringen voor een grotere groep medewerkers, lijkt een belangrijke richting waar we in de komende maanden actief mee aan de slag gaan.
