“Wat geeft het leven kleur en betekenis? Dat is voor ieder mens anders. Wel weten we vanuit wetenschappelijk onderzoek dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor ons welbevinden. Onze identiteit krijgt vorm in relatie tot anderen. Wanneer we senioren vragen hoe zij de coronamaatregelen ervaren, vertellen ze dan ook vooral over het gemis van hun naasten. Zo mist de 84-jarige Omi haar klein- en achterkleinkinderen: “Als je eenmaal Omi bent, word je zo gelukkig van die kleine kinderen”. Aliya (60) mist de vrouwen van de dagbesteding: “Lekker samen koken, bidden, lezen, maar dat kan nu niet. Nu bidden we alleen.”
We zoeken alternatieven om contact te houden, zoals beeldbellen. Maar niet iedereen is even digitaal vaardig en bovendien kan dit het échte contact niet vervangen. Als risicogroep wordt van ouderen nog meer verwacht dat zij thuis blijven en contacten mijden, en ook de omgeving drukt dit hen op het hart. Jeltje (82): “Mijn buurvrouw durft niet meer samen te wandelen. Mijn wekelijkse bezoek aan mijn verstandelijk beperkte kleindochter is nu ook al verboden! Ik voel me geremd in mijn doen en laten.”
In het verpleeghuis geldt dit gemis van contact nog eens extra, nu het contact tussen bewoners en hun naasten radicaal is doorsneden. De deur ging dicht, zonder uitzonderingen. Bewoners met dementie snappen vaak niet waarom hun naasten niet meer langskomen. Familieleden die gewend waren soms meerdere keren per dag op bezoek te komen, staan nu te zwaaien achter het hek. Alle zorg en liefdevolle aandacht ligt nu op de schouders van de zorgmedewerkers. Zij halen alles uit de kast om het contact met bewoners en hun naasten op andere manieren tot stand te brengen: er wordt wat af gebeeldbeld en geappt, er worden speciale ruimtes en karren gebouwd waarin mensen toch dicht bij elkaar kunnen zijn. Er komt ongelofelijk veel creativiteit los, maar ook hier geldt dat dit het persoonlijke contact niet kan vervangen. Fysieke nabijheid, een knuffel, een troostende aanraking: het zijn onmisbare onderdelen van een relatie. Zeker bij mensen die zich niet meer goed in woorden kunnen uitdrukken. Zorgbestuurder Linda: “Ik geloof dat ik dat nog het moeilijkste vind. Het ontbreken van fysiek contact tussen vaders, moeders, kinderen en partners. Juist zij die het zo nodig hebben. Het voelt heel dubbel dat jij op zo’n moment je armen om een bewoner heen slaat. Dat is mooi en droevig tegelijkertijd.”
De coronamaatregelen zijn, zoals veel andere regels en protocollen in de zorg, ontwikkeld vanuit een normatief perspectief. Hierin voeren waarden als rechtvaardigheid, gelijkheid en uniformiteit de boventoon. Daarnaast staat het narratieve perspectief, waarin het individu, de relatie en responsiviteit belangrijke waarden zijn. De laatste jaren is het besef gegroeid dat voor goede zorg een balans nodig is tussen de normatieve en de narratieve benadering. Oftewel: kwetsbare mensen beschermen en narigheid voorkomen door uniforme richtlijnen, maar zeker ook oog houden voor hun individuele wensen en verlangens en ruimte maken voor maatwerk om recht te doen aan de verschillen tussen mensen. Binnen die wensen en verlangens hechten mensen op latere leeftijd vooral waarde aan betekenisvolle relaties: nog een oma kunnen zijn voor de kleinkinderen, of een partner voor je geliefde.
In de uitbraakfase van corona werd de balans tussen richtlijnen en persoonlijke wensen en verlangens even terzijde geschoven. De overheid en deskundigen keken vooral met een medische bril en troffen harde maatregelen om verdere besmetting te voorkomen. Met normatieve regels en protocollen die golden voor alle bewoners, alle naasten en alle zorgmedewerkers. Dit gaf van meet af aan wrijving bij alle betrokkenen, zo ook bij dochter Jenneke: “Sinds eergisteren mag mijn moeder van 93 haar kamer niet meer uit. Voor haar is dat echt een ramp. Het huis ligt midden in de bossen en ze gaat zo graag naar buiten, bloemetjes plukken. Nu gaat de veiligheid voor alles, maar ten koste waarvan?” Ook zorgmedewerkers voelen die spanning. Persoonlijk begeleider Monique: “Ik wil met heel mijn hart uitzonderingen maken maar het kan gewoon niet. Als we ook maar één besmetting binnen krijgen dan wordt het een sneeuwbaleffect. Maar mensen hun sociale contacten ontzeggen is het laatste wat je wilt.”
Vanuit het narratieve perspectief is ‘zorgen voor elkaar’ in essentie een relationele activiteit. In het verpleeghuis speelt dit zich voornamelijk af in de driehoek zorgverlener, bewoner en naasten. De coronamaatregelen zetten deze relaties onder hoogspanning, doordat ze letterlijk het contact tussen bewoners en naasten doorkruisen. Maar ook figuurlijk, doordat ze voor de zorgverleners ingrijpende dilemma’s veroorzaken. Laat je naasten binnen die boos en verdrietig voor de deur staan? Hoe waarborg je de privacy van een bewoner, als je helpt bij het beeldbellen met de familie? En welke regels hanteer je zodra een bewoner in de laatste levensfase terecht komt?
Het coronavirus stelt zorgmedewerkers voor meer ingrijpende dilemma’s. Zo is er een tekort aan beschermende kleding en is het onmogelijk om mensen te verzorgen op anderhalve meter afstand. Zorgmedewerkers willen hun bewoners niet ziek maken, maar zelf ook niet ziek worden. Velen zijn zelf mantelzorger en willen hun geliefden thuis niet in gevaar brengen. Tegelijkertijd beseffen zij dat bewoners nu volledig van hen afhankelijk zijn voor liefdevolle zorg. Linda: “Onze medewerkers leven privé als kluizenaars, want niemand wil degene zijn die corona het huis binnen haalt. Voor de bewoners proberen ze het gemis van bezoek zoveel mogelijk te compenseren.”
Het bezoekverbod heeft ook een andere kant. Zo geven veel zorgmedewerkers aan dat het door het bezoekverbod rustiger is op de afdeling. Verpleegkundige Corry: “Ik heb anders contact met bewoners. Veel diepgaander. Voorheen zat ik met een aantal bewoners te kletsen en dan kwam de leverancier binnen of kwamen familieleden met vragen. Het klinkt cru maar omdat er niemand meer op de afdeling kan komen, is het veel rustiger nu.” Ook lijken sommige bewoners hier baat te hebben. Zoals de 90-jarige vader van Annemarie, die onrustig en agressief was: “Sinds corona gaat het héél goed met hem. Hij doet actief mee, maakt grapjes en gedraagt zich prettig naar de zorgmedewerkers en naar zijn medebewoners.”
De voorbeelden illustreren dat elke persoon en elke situatie anders is. De dilemma’s die zorgmedewerkers ervaren, zijn dan ook niet op te lossen met uniforme regels en protocollen. Alle relaties in de driehoek zorgverlener, bewoner en naasten zijn verschillend, hebben een andere context en een andere betekenis. De ruimte voor zorgverleners om in ieder dilemma, groot en klein, persoonsgerichte oplossingen te bedenken en toe te passen, is daarom van groot belang.
De deur van het verpleeghuis gaat nu weer voorzichtig van het slot. De belangrijkste les voor de volgende crisis is wat mij betreft dat we ons blijven realiseren dat de medische behoeften en persoonlijke verlangens van bewoners twee verschillende dingen zijn die in balans moeten worden benaderd. Dat we zorgmedewerkers ook in tijden van crisis het vertrouwen en de ruimte moeten geven om dilemma’s rondom behoeften en verlangens af te wegen en voor ieder individu persoonsgerichte keuzes te maken. En dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor kwaliteit van leven. Zoals Han (83) het verwoordde: “Eenzaamheid is nu een nog groter probleem voor vele ouderen. Op hoge leeftijd zou waardig sterven zwaarder moeten wegen dan formele zorg.” Als maatregelen vooral als doel hebben de meest kwetsbare ouderen te beschermen, dan moeten we ons afvragen wat het betekent om veilig en virusvrij te zijn als je leven verder geen betekenis meer heeft.”
dr. Josanne Huijg is senior onderzoeker bij Leyden Academy en leidt de activiteiten binnen het speerpunt Betekenisvol. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.